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  5月10日，第22個(gè)“世界狼瘡日”來(lái)臨之際，長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院（南華大學(xué)附屬長(zhǎng)沙中心醫(yī)院）腎病、風(fēng)濕免疫科于當(dāng)天上午，面向公眾舉辦以“讓我們共同看見(jiàn)狼瘡”為主題的科普義診活動(dòng)?；顒?dòng)邀請(qǐng)50余名青年女性參與，通過(guò)專(zhuān)家講座、患者故事分享和互動(dòng)答疑等形式，提升大家對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的認(rèn)知，消除誤解與偏見(jiàn)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡被稱(chēng)為“隱形疾病” 育齡女性是高危人群

  科普講座中，該院腎病、風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師雷容介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種累及多器官的自身免疫性疾病，因其癥狀復(fù)雜且早期易被忽視，被稱(chēng)為“隱形疾病”。雷容指出：“我國(guó)SLE患者約90%為15-45歲育齡女性。面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、反復(fù)口腔潰瘍等是典型癥狀，但許多患者因忽視早期信號(hào)而延誤治療。”

  雷容進(jìn)一步解釋?zhuān)琒LE的發(fā)病是遺傳、激素與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。例如，攜帶HLA-DR3/DR4基因型的人群患病風(fēng)險(xiǎn)顯著升高，雌激素水平波動(dòng)、紫外線暴露、感染或壓力也可能觸發(fā)免疫系統(tǒng)異常，導(dǎo)致其攻擊自身組織。“這并非傳染病或絕癥，規(guī)范治療可有效控制病情。”她強(qiáng)調(diào)。

20歲女大學(xué)生患紅斑狼瘡呼吁早診早治

  活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，20歲大學(xué)生小美分享了自己的患病經(jīng)歷。4個(gè)月前，她臉上出現(xiàn)淡紅色皮疹，以為是過(guò)敏，自行涂藥。之后手指、膝關(guān)節(jié)時(shí)常疼痛，嚴(yán)重時(shí)握不住筆，她卻覺(jué)得是學(xué)習(xí)勞累，沒(méi)當(dāng)回事。直到雙下肢浮腫，按之凹陷難起，她才急忙前往長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院就診。

  腎病、風(fēng)濕免疫科主任、主任醫(yī)師文銳接診后，建議小美完善檢查，最終她被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，且已累及腎臟，引發(fā)狼瘡性腎炎，若不及時(shí)治療可能發(fā)展為腎衰竭。文銳解釋?zhuān)到y(tǒng)性紅斑狼瘡是自身免疫性疾病，好發(fā)于育齡期女性，會(huì)攻擊多器官，小美之前的面部皮疹和關(guān)節(jié)疼痛就是預(yù)警信號(hào)，可惜未被重視。

  在文銳建議下，小美積極規(guī)律治療，按時(shí)服藥，嚴(yán)格遵循飲食和生活指導(dǎo)。病情逐漸得到控制，皮疹消退，關(guān)節(jié)不再疼痛，雙下肢浮腫也消退了。上周復(fù)查顯示，她的腎臟損傷明顯緩解，各項(xiàng)指標(biāo)接近正常。

  小美呼吁育齡女性關(guān)注身體異常信號(hào)，盡早就醫(yī)。文銳也提醒市民，系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能累及多系統(tǒng)，但早期診斷和規(guī)范用藥能顯著改善預(yù)后，患者要堅(jiān)持隨訪，注意防曬、避免感染、均衡飲食以降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。

  活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)在舉辦講座后，特別設(shè)置了專(zhuān)家答疑環(huán)節(jié)。針對(duì)現(xiàn)場(chǎng)觀眾普遍關(guān)注的系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)問(wèn)題，如“藥物副作用管理”“生育可行性”等，腎病、風(fēng)濕免疫科專(zhuān)家耐心細(xì)致地逐一解答。同時(shí)，專(zhuān)家們還向觀眾發(fā)放了《狼瘡患者生活指南》手冊(cè)，為患者提供飲食、運(yùn)動(dòng)以及心理調(diào)適等方面的實(shí)用建議。

  文銳指出，現(xiàn)實(shí)中不少系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因外表無(wú)明顯異樣，常被誤解為“裝病”，甚至在就業(yè)和婚育方面遭受歧視。她呼吁社會(huì)應(yīng)以科學(xué)的態(tài)度看待這一疾病。如今，隨著生物制劑等精準(zhǔn)治療手段的不斷發(fā)展，狼瘡患者的生存率和生活質(zhì)量已得到顯著提升，部分患者還能實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解甚至停藥。
 

供稿丨腎病、風(fēng)濕免疫科 雷容 宣傳部 秦璐
一審丨腎病、風(fēng)濕免疫科 文銳
二審丨宣傳部 李晶
三審丨宣傳部 周陽(yáng)